Tisztelt Dr. Muszbek Katalin, köszönjük, hogy rendelkezésünkre áll. A Magyar Hospice Alapítvány idén ünnepelte a 30. születésnapját, ehhez a jubileumhoz szívből gratulálunk!
Hazánkban 1991-ben a Polcz Alaine által vezetett Magyar Hospice Alapítvány megalakulásával jelent meg a hospice szemléletű ellátás. Tudna mesélni arról, hogyan nézett ki a hospice szemlélet hazai meghonosítása? Milyen kihívások jellemezték ezt az időszakot?
30 évvel ezelőtt az volt a jellemző, hogy a halált megelőző időszakot a daganatos betegek kórházban, eltárgyiasítva töltötték el, fájdalmak közepette, távol a szeretteiktől. És ezt mindenki el is fogadta, nem volt alternatíva, amit az egészségügy kínálni tudott volna. Ekkor még a diagnózist is titkolták a betegek elől, szó nem volt informált beleegyezésről. Az ekkor érvényben lévő egészségügyi törvény „indokolt esetben, a beteg érdekében” megengedte a tájékoztatás mellőzését, és bizony erre az úgynevezett „terápiás privilégiumra” nagy volt az igény: az orvosoknak is könnyebb volt erre hivatkozva elhallgatni a beteg elől a lesújtó diagnózist, és a családok is gyakran féltették a beteget a valóságtól, ha az túl ijesztő volt. Noha az 1998 óta érvényes egészségügyi törvény ezt az elhallgatást már nem engedi meg, azért még mindig sokszor találkozunk vele. Az orvosok részéről például úgy, hogy megmondják ugyan a diagnózist, de latinul. A családok részéről úgy, hogy ha kimegyünk egy beteghez, akkor a hozzátartozó azzal nyit ajtót, hogy „nem szabad megmondani neki, hogy már nem fog meggyógyulni.” Egyébként mindig, kivétel nélkül azt tapasztaljuk, hogy a betegek tudják, ha gyógyíthatatlanok. De van, hogy ők meg a családtagot akarják kímélni, ezért nem beszélnek erről velük. Az orvosi egyetemen a tüneti kezelés, a palliatív ellátás sokáig nem jelent meg a curriculumban. A praxisban pedig, ha a gyógyítás lehetősége megszűnt, a beteg kikerült a látótérből.
Magyarországon Polcz Alaine kezdte meg azt a munkát, amelynek központi tétele, hogy a halál az élet része. Együtt alapítottuk meg a Magyar Hospice Alapítványt 1991-ben. Ekkor a hospice fogalma még gyakorlatilag ismertlen volt Magyarországon, ma pedig a felnőttek több mint fele körülbelül jól definiálja, ha megkérdezik róla. Amit kevesen tudnak: hogy ez térítésmentes.
Mennyiben más az alapítvány nyújtotta szolgáltatás, mint mondjuk egy kórházé? Mi az Önök missziója?
A missziónk, hogy élete végén mindenki megkapja a megfelelő fájdalomcsillapítást és tüneti kezelést, mert az lehetővé teszi, hogy felkészüljön és szeretteit is felkészítse a távozásra. Ezzel missziónk másik fontos elemére utalok: szeretnénk, ha mindenki számára adott lehetne, hogy élete utolsó szakaszát nem egyedül, magányosan tölti. Ma Magyarországon a társadalombiztosítás csak daganatos betegek hospice-ellátáshoz járul hozzá, fejlettebb országokban már sokkal szélesebb a spektrum. Egy kórháztól nagyban különbözünk, mert nálunk a család van az ellátás fókuszában. Nemcsak a daganatos beteget érinti a megváltozott helyzet, hanem a szeretteit is. Ha a nővér vagy az orvos kimegy egy családhoz, általában beszélget külön azzal a családtaggal is, aki gondozza a beteget. És nemcsak ápolási tanácsokat mond, hanem beszélget vele a gondozás, a megváltozott életforma nehézségeiről, arról a félelméről, ha elveszíti a beteget. A pszichológiai szolgáltatásunkat például van, hogy csak maguk a hozzátartozók veszik igénybe. Egy kórházhoz képest nálunk sokkal több idő jut egy betegre, akkor is, ha az otthonában ápoljuk, és akkor is, ha a fekvőosztályunkon, a Budapest Hospice Házban.
Milyen szép pillanatokra emlékszik vissza legszívesebben az alapítvány történetéből?
Nagyon sok szép pillanat van az emlékeimben. Mi sok szeretet kapunk – talán mert az a hivatásunk, hogy mi is szeretetet adjunk. Szép emlék számomra a fekvő osztály megnyitása 2005-ben az Alapítvány székhelyén, a budapesti Kenyeres utcában. Ünnepi pillanat volt, amikor Magyaroszágon először nem egy kórházi osztályon, nem kórtermekben, hanem igényesen kialakított szobákban tudtunk betegeket fogadni, tekintet nélkül arra, hogy ki szegény, ki gazdag, mert hisz a hospice ellátás nem egy fizetős szolgáltatás. Nagyon szép emlékeim fűződnek egy-egy beteghez is. Az egyik legkedvesebb történetem annak az ötvenes éviben járó nőbetegnek a története, aki a fájdalmai miatt nagyon szeretett volna eutanáziát, de hát erre itthon nincs lehetőség. Végül hozzánk került, a gerince már majd összeroppant a csontáttéttől, de jelentősen csillapítani tudtuk a fájdalmát. Sokkal nyugodtabb lett, élénkebb, és visszatért bele az élet. Kibékült a lányával, akivel már alig tudtak szóba állni előtte, és heteken át talált örömet a mindennapokban.
A mostani időszakot különösen nehézzé teszi a koronavírus járvány. Hogyan sikerül megbirkózni a kihívásokkal?
Szigorítani kellett a látogatási szabályokon, pedig nálunk az a bevett gyakorlat, hogy a hozzátartozó éjjel-nappal ott lehet a beteggel, ha akar. Egy időre be is kellett zárnunk tavaly a fekvő-osztályt, mert nálunk is megjelent a vírus. A munkatársaink, hogy meg ne fertőzzék a betegeket és egymást, nagyon szigorú életformát tartottak be hosszú-hosszú hónapokon át, szigorúbbat, mint amit a rendelkezések előírtak. Hiába lehetett már moziba menni például, a mi ápolóink nem mentek, egész addig, míg a két oltás utáni védettséget meg nem szerezték. A finanszírozást is megterheli a járvány, hiszen a társadalombiztosítás aszerint támogatja az ellátást, hogy hány betegünk van. Egyébként az is nehézség, hogy az államtól mi nem kapjuk meg az egészségügyi szakdolgozók bérkiegészítését, hiszen nem vagyunk állami intézmény, mi civil szervezet vagyunk. Pedig lépést kell tartanunk a fizetésekben, másképp nem lenne elegendő számú szakemberünk.
Hogyan telik/teltek az ünnepek Önöknél?
Nálunk a karácsony nagyon fontos: betegeinkkel együtt szoktuk az ünnepséget megtartani. Ilyenkor az otthonápoltjaink közül is van, aki bejön a házba, és hozzátartozók is részt szoktak venni. A járvány miatt erre már második éve nem kerülhet sor, nehezen éljük ezt meg.
Milyen formában lehet segíteni az Önök tevékenységét akár magánemberként, akár cégeknek önkéntes nap keretében?
A pénzadományok jelentősége felbecsülhetetlen, mert amennyit a társadalombiztosítás megtérít, az a betegellátásnak alig több mint 30 százaléka. A bérkompenzáció kiesése csökkentette ezt az arányt a korábbi – szintén nem túl magas – 40 százalékról ennyire. A kisebb adományok honorálására találtuk ki a Viselj Nárciszt kampányt: a hospice nemzetközi szimbólumát, a nárciszt kapják tőlünk egy szép kitűző formájában azok, akik így szeretnének adományozni. Az elérhetőségek, lehetőségek fent vannak a honlapunkon: hospicehaz.hu. Rendkívül hálásak vagyunk, amikor cégek, szervezetek, mint például a Wolters Kluwer Kft., vagy egy-egy foglalkozás képviselői – például ügyvédek, bírók – összefognak, hogy közösen „dobjanak össze” egy jelentősebb összeget. És szoktunk kapni vállalati felajánlásokat ház körüli munkákra: ablakpucolás, a kert rendberakása, festés-mázolás, hasonlók. Ezek általában kölcsönösen jó érzéssel zárulnak, mert a könnyű fizikai munka közben beszélgetünk az ide jövőkkel, megérzik a ház hangulatát, megismerik egy-egy munkatársunkat.
Mik a terveik a koronavírus utáni időszakra?
Bárcsak már ott tartanánk! Rövid távon az a tervünk, hogy végre megöleljük egymást! Aztán az, hogy megteremtsük a lehetőségét annak, hogy ápolóink, orvosaink ki tudják pihenni ezt a nehéz időszakot, ne kerítse hatalmába őket a kiégés. És ha a koronavírus már nem is terjed tovább, a hatása sajnos még jó sokáig velünk marad. A járvány alatt felajánlottuk a pszichológiai segítséget covid-érintett egészségügyi dolgozóknak – akár maguk betegedtek meg, akár covid-osztályon dolgoztak. A szolgáltatás iránti jelenlegi igény alapján várhatóan ezt tovább fogjuk folytatni. A 30. évfordulónk alkalmából zeneterápiás szobát hoztunk létre, hogy a szavakkal nehezen vagy egyáltalán nem kommunikáló betegeinkkel hozzátartozóik és mi a zenén keresztül léphessünk kapcsolatba. Már alig várjuk, hogy a tényleges tevékenységet önkéntes zeneterapeutánk meg tudja kezdeni.
Hazánkban 1991-ben a Polcz Alaine által vezetett Magyar Hospice Alapítvány megalakulásával jelent meg a hospice szemléletű ellátás. Tudna mesélni arról, hogyan nézett ki a hospice szemlélet hazai meghonosítása? Milyen kihívások jellemezték ezt az időszakot?
30 évvel ezelőtt az volt a jellemző, hogy a halált megelőző időszakot a daganatos betegek kórházban, eltárgyiasítva töltötték el, fájdalmak közepette, távol a szeretteiktől. És ezt mindenki el is fogadta, nem volt alternatíva, amit az egészségügy kínálni tudott volna. Ekkor még a diagnózist is titkolták a betegek elől, szó nem volt informált beleegyezésről. Az ekkor érvényben lévő egészségügyi törvény „indokolt esetben, a beteg érdekében” megengedte a tájékoztatás mellőzését, és bizony erre az úgynevezett „terápiás privilégiumra” nagy volt az igény: az orvosoknak is könnyebb volt erre hivatkozva elhallgatni a beteg elől a lesújtó diagnózist, és a családok is gyakran féltették a beteget a valóságtól, ha az túl ijesztő volt. Noha az 1998 óta érvényes egészségügyi törvény ezt az elhallgatást már nem engedi meg, azért még mindig sokszor találkozunk vele. Az orvosok részéről például úgy, hogy megmondják ugyan a diagnózist, de latinul. A családok részéről úgy, hogy ha kimegyünk egy beteghez, akkor a hozzátartozó azzal nyit ajtót, hogy „nem szabad megmondani neki, hogy már nem fog meggyógyulni.” Egyébként mindig, kivétel nélkül azt tapasztaljuk, hogy a betegek tudják, ha gyógyíthatatlanok. De van, hogy ők meg a családtagot akarják kímélni, ezért nem beszélnek erről velük. Az orvosi egyetemen a tüneti kezelés, a palliatív ellátás sokáig nem jelent meg a curriculumban. A praxisban pedig, ha a gyógyítás lehetősége megszűnt, a beteg kikerült a látótérből.
Magyarországon Polcz Alaine kezdte meg azt a munkát, amelynek központi tétele, hogy a halál az élet része. Együtt alapítottuk meg a Magyar Hospice Alapítványt 1991-ben. Ekkor a hospice fogalma még gyakorlatilag ismertlen volt Magyarországon, ma pedig a felnőttek több mint fele körülbelül jól definiálja, ha megkérdezik róla. Amit kevesen tudnak: hogy ez térítésmentes.
Mennyiben más az alapítvány nyújtotta szolgáltatás, mint mondjuk egy kórházé? Mi az Önök missziója?
A missziónk, hogy élete végén mindenki megkapja a megfelelő fájdalomcsillapítást és tüneti kezelést, mert az lehetővé teszi, hogy felkészüljön és szeretteit is felkészítse a távozásra. Ezzel missziónk másik fontos elemére utalok: szeretnénk, ha mindenki számára adott lehetne, hogy élete utolsó szakaszát nem egyedül, magányosan tölti. Ma Magyarországon a társadalombiztosítás csak daganatos betegek hospice-ellátáshoz járul hozzá, fejlettebb országokban már sokkal szélesebb a spektrum. Egy kórháztól nagyban különbözünk, mert nálunk a család van az ellátás fókuszában. Nemcsak a daganatos beteget érinti a megváltozott helyzet, hanem a szeretteit is. Ha a nővér vagy az orvos kimegy egy családhoz, általában beszélget külön azzal a családtaggal is, aki gondozza a beteget. És nemcsak ápolási tanácsokat mond, hanem beszélget vele a gondozás, a megváltozott életforma nehézségeiről, arról a félelméről, ha elveszíti a beteget. A pszichológiai szolgáltatásunkat például van, hogy csak maguk a hozzátartozók veszik igénybe. Egy kórházhoz képest nálunk sokkal több idő jut egy betegre, akkor is, ha az otthonában ápoljuk, és akkor is, ha a fekvőosztályunkon, a Budapest Hospice Házban.
Milyen szép pillanatokra emlékszik vissza legszívesebben az alapítvány történetéből?
Nagyon sok szép pillanat van az emlékeimben. Mi sok szeretet kapunk – talán mert az a hivatásunk, hogy mi is szeretetet adjunk. Szép emlék számomra a fekvő osztály megnyitása 2005-ben az Alapítvány székhelyén, a budapesti Kenyeres utcában. Ünnepi pillanat volt, amikor Magyaroszágon először nem egy kórházi osztályon, nem kórtermekben, hanem igényesen kialakított szobákban tudtunk betegeket fogadni, tekintet nélkül arra, hogy ki szegény, ki gazdag, mert hisz a hospice ellátás nem egy fizetős szolgáltatás. Nagyon szép emlékeim fűződnek egy-egy beteghez is. Az egyik legkedvesebb történetem annak az ötvenes éviben járó nőbetegnek a története, aki a fájdalmai miatt nagyon szeretett volna eutanáziát, de hát erre itthon nincs lehetőség. Végül hozzánk került, a gerince már majd összeroppant a csontáttéttől, de jelentősen csillapítani tudtuk a fájdalmát. Sokkal nyugodtabb lett, élénkebb, és visszatért bele az élet. Kibékült a lányával, akivel már alig tudtak szóba állni előtte, és heteken át talált örömet a mindennapokban.
A mostani időszakot különösen nehézzé teszi a koronavírus járvány. Hogyan sikerül megbirkózni a kihívásokkal?
Szigorítani kellett a látogatási szabályokon, pedig nálunk az a bevett gyakorlat, hogy a hozzátartozó éjjel-nappal ott lehet a beteggel, ha akar. Egy időre be is kellett zárnunk tavaly a fekvő-osztályt, mert nálunk is megjelent a vírus. A munkatársaink, hogy meg ne fertőzzék a betegeket és egymást, nagyon szigorú életformát tartottak be hosszú-hosszú hónapokon át, szigorúbbat, mint amit a rendelkezések előírtak. Hiába lehetett már moziba menni például, a mi ápolóink nem mentek, egész addig, míg a két oltás utáni védettséget meg nem szerezték. A finanszírozást is megterheli a járvány, hiszen a társadalombiztosítás aszerint támogatja az ellátást, hogy hány betegünk van. Egyébként az is nehézség, hogy az államtól mi nem kapjuk meg az egészségügyi szakdolgozók bérkiegészítését, hiszen nem vagyunk állami intézmény, mi civil szervezet vagyunk. Pedig lépést kell tartanunk a fizetésekben, másképp nem lenne elegendő számú szakemberünk.
Hogyan telik/teltek az ünnepek Önöknél?
Nálunk a karácsony nagyon fontos: betegeinkkel együtt szoktuk az ünnepséget megtartani. Ilyenkor az otthonápoltjaink közül is van, aki bejön a házba, és hozzátartozók is részt szoktak venni. A járvány miatt erre már második éve nem kerülhet sor, nehezen éljük ezt meg.
Milyen formában lehet segíteni az Önök tevékenységét akár magánemberként, akár cégeknek önkéntes nap keretében?
A pénzadományok jelentősége felbecsülhetetlen, mert amennyit a társadalombiztosítás megtérít, az a betegellátásnak alig több mint 30 százaléka. A bérkompenzáció kiesése csökkentette ezt az arányt a korábbi – szintén nem túl magas – 40 százalékról ennyire. A kisebb adományok honorálására találtuk ki a Viselj Nárciszt kampányt: a hospice nemzetközi szimbólumát, a nárciszt kapják tőlünk egy szép kitűző formájában azok, akik így szeretnének adományozni. Az elérhetőségek, lehetőségek fent vannak a honlapunkon: hospicehaz.hu. Rendkívül hálásak vagyunk, amikor cégek, szervezetek, mint például a Wolters Kluwer Kft., vagy egy-egy foglalkozás képviselői – például ügyvédek, bírók – összefognak, hogy közösen „dobjanak össze” egy jelentősebb összeget. És szoktunk kapni vállalati felajánlásokat ház körüli munkákra: ablakpucolás, a kert rendberakása, festés-mázolás, hasonlók. Ezek általában kölcsönösen jó érzéssel zárulnak, mert a könnyű fizikai munka közben beszélgetünk az ide jövőkkel, megérzik a ház hangulatát, megismerik egy-egy munkatársunkat.
Mik a terveik a koronavírus utáni időszakra?
Bárcsak már ott tartanánk! Rövid távon az a tervünk, hogy végre megöleljük egymást! Aztán az, hogy megteremtsük a lehetőségét annak, hogy ápolóink, orvosaink ki tudják pihenni ezt a nehéz időszakot, ne kerítse hatalmába őket a kiégés. És ha a koronavírus már nem is terjed tovább, a hatása sajnos még jó sokáig velünk marad. A járvány alatt felajánlottuk a pszichológiai segítséget covid-érintett egészségügyi dolgozóknak – akár maguk betegedtek meg, akár covid-osztályon dolgoztak. A szolgáltatás iránti jelenlegi igény alapján várhatóan ezt tovább fogjuk folytatni. A 30. évfordulónk alkalmából zeneterápiás szobát hoztunk létre, hogy a szavakkal nehezen vagy egyáltalán nem kommunikáló betegeinkkel hozzátartozóik és mi a zenén keresztül léphessünk kapcsolatba. Már alig várjuk, hogy a tényleges tevékenységet önkéntes zeneterapeutánk meg tudja kezdeni.
